Ola

Chamo-me Ana Paula, sou do Porto, e tenho um bebé com 2 mesinhos que tem aciduria glutarica tipo 1 que foi descoberto no teste do pezinho a nascença .No inicio foi um choque total, uma revolta enorme , porque eu, mas agora vejo o meu pequerrucho a dar aqueles risinhos tão bons, a começar a querer palrar, e dar as perninhas sempre que o vou mudar a fralda que tento esquecer este problema, embora ainda me venha a cabeça ainda varias vezes ao dia, pergunto-me porque eu, e porque ele, um bebe tão riquinho?
Na Internet, tudo o que la encontramos é completamente devastador, ainda mais em baixo me colocou, pois só aparecem os maus casos, até que encontrei ( Instantes de uma vida ) da Priscila que de certeza já todos conhecem e que comecei a ler e a ganhar um pouco mais de coragem e animo por ver que o Rafa está a desenvolver-se normalmente e pensar que o meu André também pode ter maneira de tudo correr bem.
Ate que consegui chegar a ela, que tem sido 5 estrelas comigo sempre a responder as minhas duvidas, embora o do menino dela seja aciduria tipo 2, e o meu do tipo 1.( Haja diferenças)
Mas desde já aproveito para  agradecer-te Priscila pois no momento pior, encontrei-te a ti  no qual me deste força para não desanimar e pensar sempre positivo e como tu me dizes, tenho que viver cada dia de cada vez.
Agora peço também a vocês que se tiverem algum pequerrucho com uma aciduria glutarica tipo 1, ou conhecerem alguém que me possa ir tirando algumas duvidas, falando da sua experiência, de como devo agir em algumas situações que possam surgir nos bebés, dando-me conselhos, e que sobretudo conheça a doença, que entrem em contacto comigo


Obrigada por este bocadinho
Ana Paula

PKU + metabolicas: Reportagem Acidúria Metilmalónica

ola
tenho um bebé com um mês e descobri com o teste do pezinho que ele tem aciduria glutaria tipo 1, e não sei nada sobre esta doença.
Estou preocupada e com muitas duvidas.
por favor entra em contacto comigo  obrigada